Оседлав серебряное цунами, будучи новозеландцем-инвалидом

Благодаря техническим и медицинским достижениям все больше людей с ограниченными возможностями доживают до старости. Система не готова, пишет Робин Хант.

С некоторым удивлением я обнаружил, что оседлал страшное «серебряное цунами», которое несет с собой людей с инвалидностью на всю жизнь и на длительный срок.

Мы поколение инвалидов, которые в основном сбежали из учреждений. Некоторые из нас более образованы, чем предыдущие поколения, и пользуются техническими, медицинскими и другими достижениями. У некоторых были партнеры, дети, работа и даже карьера, хотя иногда и неоднородная. Мы живем дольше, чем предыдущие поколения инвалидов. Как активисты, мы работали ради перемен тогда и продолжаем работать сейчас.

Однако системы поддержки пожилых людей к нам не готовы. Прогнозы были возможны, поскольку у нас были данные об инвалидности с 1996 года, а рост старения населения был четко обозначен. Однако имеется мало данных о нашей группе инвалидности и возрастном статусе. Отсутствие данных означает плохую политику и решения в сфере обслуживания.

Многие пожилые люди с ограниченными возможностями не одобряют это. Для нас на первом месте стояла инвалидность, а затем старение. Это имеет значение.

Мы не всегда подходим ни к более молодым людям с ограниченными возможностями, ни к группе возрастных нарушений. Мы привыкли жить с нарушениями и инвалидностью, но с возрастом сталкиваемся с весьма специфическими проблемами.

Пожилые люди с ограниченными возможностями знают о жизни с нарушениями и ограничениями. Мы научились адаптироваться и решать проблемы. Кто-то вроде меня, который был инвалидом по зрению или слеп, пользовался инвалидной коляской и/или имел нарушения слуха на протяжении всей или большей части нашей жизни, будет иметь другие взгляды, навыки и способы управления этим нарушением и адаптации к нему, чем человек, который теряет их зрение, подвижность или слух по мере достижения старшего возраста.

Когда люди с ограниченными возможностями достигают 65-летнего возраста, мы становимся невидимыми, теряем голос и присоединяемся к тем, у кого с возрастом появляются нарушения. Нас отключает система, не учитывающая разницу.

Нам не хватает голоса и представительства в областях, которые имеют решающее значение для нашего благополучия, например, в консультативном комитете Вайкаха (Министерство по делам инвалидов). Пожилые люди не должны быть исключены, поскольку голоса молодых людей (справедливо) поддерживаются и поощряются. Мы приносим с собой богатые знания, особенно институциональные знания, имеющие не только историческую ценность.

Медицинские работники и специалисты по уходу рассматривают нас всех как совокупность заболеваний и состояний здоровья, которые необходимо контролировать, функциональный и медицинский взгляд на всех пожилых людей с ограниченными возможностями. Как активисты, мы говорим за себя. Мы не готовы потерять нашу с таким трудом завоеванную идентичность, автономию и свободу действий и осторожно погрузиться в эту спокойную ночь.

Существуют также некоторые фундаментальные системные проблемы обслуживания. Это началось в 2001 году, когда кабинет министров изменил Службу поддержки инвалидов (DSS). Разделение DSS для пожилых людей признало, что инвалидность пожилых людей обычно связана с ухудшением здоровья и что потребности пожилых людей в поддержке тесно переплетаются с потребностями в области здравоохранения. До изменений существовало бесперебойное обслуживание многих людей с ограниченными возможностями по мере их старения. После изменений услуги, в том числе услуги для людей с длительной инвалидностью, находились под контролем службы по уходу за престарелыми, что означало, что люди с ограниченными возможностями не привыкли к более медицинскому, менее целостному подходу. Когда это изменение было внесено, влияние на пожилых людей с ограниченными возможностями было признано, но не принято. С тех пор DSS продолжает уделять внимание потребностям людей с ограниченными возможностями в возрасте до 65 лет.

Группой, наиболее пострадавшей от этого решения 2001 года, были стареющие инвалиды. Для некоторых людей с ограниченными возможностями их нарушение может означать, что они стареют быстрее, а первоначальное нарушение может усугубляться с возрастом. Например, у людей, пользующихся ручными инвалидными колясками, изнашиваются плечи, у людей с возрастом Элерса-Данлоса снижается уровень коллагена, а сколиоз снижает объем легких. Мы также можем получить дополнительные убытки при начислении процентов. Если с возрастом у меня развиваются физические нарушения, я теряю независимость, поскольку слабое зрение означает, что я не вожу машину. Я бы не чувствовал себя уверенно, пользуясь инвалидной коляской. DSS необходимо учитывать, что люди в этой группе нуждаются в большей или другой поддержке.